Белодробната хипертония (PH) е високо кръвно налягане в кръвоносните съдове, които захранват белите дробове. PH се причинява от различа група състояния, които могат да засегнат пациенти от всички възрасти по различни начини, с различни възможности за лечение и жизнен опит.
Целта на въпросникът има за цел да подобри глобалното разбиране за това как PH засяга живота на пациентите и по какви начини грижите за PH трябва да бъдат подобрени. Той е предназначен за пациенти, които живеят с PH, но може да бъде попълнен от член на семейството или лице, което се грижи за него от името на пациента. Ако пациентът е на възраст под 16 години, проучването трябва да бъде попълнено от родител или настойник.
Тъй като това е първото глобално проучване за оценка на въздействията на PH върху пациентите и техния жизнен опит, вашият принос при попълването на този въпросник ще бъде инструмент за насочване на бъдещи изследвания за подобряване на грижите и резултатите за пациентите в световен мащаб. Всички данни от това проучване ще бъдат анонимни, когато се използват в академични публикации и презентации.
Тази анкета е написана от мултидисциплинарен екип от специалисти по PH и застъпници на групи пациенти от Асоциациите по белодробна хипертония на Европа, Съединените щати, Обединеното кралство и Южна Африка. Проучването е координирано от работната група за ангажиране и овластяване на пациентите на Института за белодробни съдови изследвания (PVRI) и одобрено от ERN-Lung.
Това проучване се състои от три раздела с всеки раздел отнема приблизително 10 минути за завършване.
Благодарим ви още веднъж, че допринасяте за нашата визия за подобряване на изживяването на пациентите в световен мащаб.
С изпращането на този формуляр се съгласявам данните ми да бъдат използвани за целите на работната група на ангажиране пациенти и увластнита работна глрупа на PVRI. Информацията ще бъде достъпна само от необходимия университетски персонал. Разбирам, че моите данни ще се пазят сигурно и няма да се разпространяват към трети страни. Имам право на промяна или достъп до моята информация. Разбирам, че когато тази информация вече не е необходима за тази цел, ще бъдат предприети надлежни мерки за унищожаване на моите данни. Ние използваме личните данни, които сте ни предоставили, за да комуникираме с вас, в случай че споделите вашата информация за контакт в края на Глобалното проучване на пациентите. Тази обработка се извършва законосъобразно въз основа на законни интереси, в наш интерес е да анализираме медицинските данни. Когато разчитаме на законни интереси, винаги ще се уверяваме, че балансираме тези интереси спрямо вашите права.
Ако имате допълнителни въпроси, моля, свържете се с PVRI на admin@pvrinstitute.org
