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肺动脉高压全球患者调查

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选择其他语言,请点击右上角“英语

这是第一份全球性的肺动脉高压患者调查问卷,目的在于了解疾病对患者及其家庭生活产生的影响,从而提高人们对疾病的认识,更好地的为患者家庭提供医疗照护服务。

本问卷可以由肺动脉高压患者自行填写,也可以由家属或照顾者代替患者填写。如果患者年龄小于16岁,问卷需由父母或监护人填写。

本调查分为三个部分,填写每个部分大约需要10分钟。

再次感谢您为提升全球患者照护水平及疾病体验的所做的贡献。

本调查由肺动脉高压专业医生以及来自欧洲、美国、英国及南非的患者组织开发,由国际肺血管病研究院(PVRI)患者参与和赋权小组协调执行,由欧洲肺疾病标准网络组织(ERN-Lung)批准。

提交本问卷,即表明您同意调查发起方将您的信息用于PVRI患者参与和赋权工作流程流,相关数据仅限研究者查看。请知悉您的数据将被严格保密,且不会发给第三方。您有权修改和查看自己的信息。请知悉当您的信息不再被用于本研究时,尽职调查将保证您的数据被销毁。如果您在调查结尾留下了您的联系方式,我们将可以通过您填写的信息与您取得联系。这一过程符合法律规定,也是数据分析的需要。我们将以法律规定为基础,确保利益与权利关系的平衡。

在发表和展示本问卷所涉及的数据时,将采用匿名处理。

英语、西班牙语、法语、意大利语、葡萄牙语、德语的隐私条款以及更多关于调查的信息,请点击: https://pvri.link/phgps

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