Biopsie muscolari negli studi clinici

Il 31 gennaio un gruppo di pazienti, organizzazioni di pazienti, clinici, ricercatori e aziende impegnate nello sviluppo di farmaci per la Duchenne, si sono riunite per una giornata di lavoro dedicata a discutere e valutare le misure di valutazione attualmente utilizzate negli studi clinici. 

Una delle sessioni della giornata ha incluso un dibattito sulle biopsie muscolari. Questa sessione è stata guidata dal gruppo di lavoro sulla biopsia muscolare che include un paziente, una rappresentante delle organizzazioni di pazienti, clinici e ricercatori. In questa sessione, durante la fase di discussione, ci si è resi conto che sono stati raccolti veramente pochi dati sul punto di vista del paziente sulle biopsie muscolari

Per colmare questa lacuna il gruppo di lavoro sulla biopsia muscolare ha deciso di ideare questo questionario per comprendere meglio il vostro punto di vista e capire come possiamo migliorare l’esperienza del paziente e di colui che si prende cura di lui nel caso di una biopsia muscolare effettuata nell’ambito di studi clinici.

Ti prego di compilare il questionario solo nel caso in cui il bambino di cui ti prendi cura ha preso parte a uno studio clinico che ha previsto una biopsia muscolare a cielo aperto. Vogliamo conoscere le tue sensazioni rispetto alla biopsia muscolare a cielo aperto (quindi non sull’ago biopsia o biopsia cutanea). Una biopsia muscolare a cielo aperto è una procedura chirurgica in cui viene praticata un’incisione sulla pelle e nel grasso sottocutaneo per raggiungere il muscolo e prelevarne una parte per effettuare delle analisi.

Ci auguriamo che vorrai rispondere alle domande di  questo questionario per aiutarci a raccogliere queste importanti informazioni. 

Questo questionario è suddiviso in tre parti. La parte 1 e la parte 3 devono essere compilate da colui che si prende cura del paziente mentre la parte 2 deve essere compilata dal bambino con il vostro aiuto.